Bücher von Rogério Lima Barbosa

This book aims to analyse the actors present in the field of rare disease care - the state, the market, the community - assessing the role of each and the relationships between them. It focuses above all on analysing civil society associations. The available approaches within the social sciences have the particularity of generalising the conclusions about rare disease civil associations from a European perspective and looking mainly at the large associations, which work from an advocacy perspective. This work aims to contribute to broadening this view by contrasting the European experience with the reality in Latin America, and specifically in Brazil. By carrying out a detailed observation of the work of rare disease associations and their relations with the state, the market and families, this research draws attention to the prevalence of an intervention centred on the search for medicines, in which market interests dominate.

Cet ouvrage vise à analyser les acteurs présents dans le domaine de la prise en charge des maladies rares - l'État, le marché, la communauté - en évaluant le rôle de chacun et les relations qu'ils entretiennent entre eux. Il se concentre surtout sur l'analyse des associations de la société civile. Les approches disponibles en sciences sociales ont la particularité de généraliser les conclusions sur les associations civiles de maladies rares dans une perspective européenne et de s'intéresser principalement aux grandes associations, qui travaillent dans une perspective de plaidoyer. Ce travail vise à contribuer à élargir cette vision en contrastant l'expérience européenne avec la réalité de l'Amérique latine, et plus particulièrement du Brésil. En observant en détail le travail des associations de maladies rares et leurs relations avec l'État, le marché et les familles, cette recherche attire l'attention sur la prévalence d'une intervention centrée sur la recherche de médicaments, dans laquelle les intérêts du marché dominent.

Este libro pretende analizar los actores presentes en el ámbito de la atención a las enfermedades raras -el Estado, el mercado, la comunidad- evaluando el papel de cada uno y las relaciones entre ellos. Se centra sobre todo en el análisis de las asociaciones de la sociedad civil. Los enfoques disponibles dentro de las ciencias sociales tienen la particularidad de generalizar las conclusiones sobre las asociaciones civiles de enfermedades raras desde una perspectiva europea y de fijarse principalmente en las grandes asociaciones, que trabajan desde una perspectiva de defensa. Este trabajo pretende contribuir a ampliar esta visión contrastando la experiencia europea con la realidad en América Latina, y específicamente en Brasil. Al realizar una observación detallada del trabajo de las asociaciones de enfermedades raras y de sus relaciones con el Estado, el mercado y las familias, esta investigación llama la atención sobre la prevalencia de una intervención centrada en la búsqueda de medicamentos, en la que dominan los intereses del mercado.

Questo libro si propone di analizzare gli attori presenti nel campo dell'assistenza alle malattie rare - lo Stato, il mercato, la comunità - valutando il ruolo di ciascuno e le relazioni tra loro. Si concentra soprattutto sull'analisi delle associazioni della società civile. Gli approcci disponibili nell'ambito delle scienze sociali hanno la particolarità di generalizzare le conclusioni sulle associazioni della società civile per le malattie rare da una prospettiva europea e di guardare principalmente alle grandi associazioni, che lavorano da una prospettiva di advocacy. Questo lavoro vuole contribuire ad ampliare questa visione, contrapponendo l'esperienza europea alla realtà dell'America Latina, e in particolare del Brasile. Attraverso un'osservazione dettagliata del lavoro delle associazioni di malattie rare e delle loro relazioni con lo Stato, il mercato e le famiglie, questa ricerca richiama l'attenzione sulla prevalenza di un intervento incentrato sulla ricerca di farmaci, in cui dominano gli interessi del mercato.

Dieses Buch zielt darauf ab, die Akteure im Bereich der Versorgung seltener Krankheiten - den Staat, den Markt und die Gemeinschaft - zu analysieren und die Rolle jedes einzelnen und die Beziehungen zwischen ihnen zu bewerten. Es konzentriert sich vor allem auf die Analyse von Vereinigungen der Zivilgesellschaft. Die verfügbaren sozialwissenschaftlichen Ansätze haben die Besonderheit, dass sie die Schlussfolgerungen über zivilgesellschaftliche Vereinigungen im Bereich seltener Krankheiten aus einer europäischen Perspektive verallgemeinern und sich hauptsächlich mit den großen Vereinigungen befassen, die aus einer anwaltschaftlichen Perspektive heraus arbeiten. Diese Arbeit soll dazu beitragen, diese Sichtweise zu erweitern, indem sie die europäische Erfahrung mit der Realität in Lateinamerika und speziell in Brasilien vergleicht. Durch eine detaillierte Beobachtung der Arbeit der Verbände für seltene Krankheiten und ihrer Beziehungen zum Staat, zum Markt und zu den Familien lenkt diese Untersuchung die Aufmerksamkeit auf eine Intervention, die sich auf die Suche nach Medikamenten konzentriert und bei der die Interessen des Marktes dominieren.

Esta obra tem como objetivo analisar os atores presentes no campo do cuidado das doenças raras ¿ Estado, mercado, comunidade ¿, avaliando o papel de cada um e as relações entre eles. Centra-se, sobretudo, na análise das associações da sociedade civil. As abordagens disponíveis, no interior das ciências sociais, possuem a particularidade de generalizarem as conclusões sobre as associações civis de doenças raras a partir de uma visão europeia e olharem maioritariamente para as grandes associações, que trabalham numa óptica de advocacy. Este trabalho pretende ser um contributo para alargar esta visão, contrapondo à experiência europeia, a realidade vivida na America Latina e, especificamente no Brasil. Ao realizar uma observação detalhada do trabalho das associações no domínio das doenças raras e das suas relações com o Estado, o mercado e as famílias, esta pesquisa chama a atenção para a prevalência de uma intervenção centrada na procura do medicamento, na qual os interesses mercantis dominam.