Bücher der Reihe Récits de vie

Pendant la crise du COVID-19, les discours médiatiques et politiques ont placé les soignants sous les feux de la rampe. Mais qui sont ces « soignants », ou plutôt ici ces soignantes ? Elles ont accepté de participer à une étude qualitative visant à mieux comprendre leurs métiers et la manière dont la crise du COVID-19 a impacté leur vie personnelle et leur exercice professionnel. Le besoin de parole était tel que les résultats de l'enquête ici présentés dépassent ces éléments. Raisons de l'engagement dans les métiers soignants, actions de résistance face aux injonctions changeantes et jugées ineptes des autorités de santé, considérations du soin, formes de reconnaissance que le travail apporte¿ Ces soignantes décrivent les effets loupe de la crise sanitaire sur ce qu'elles vivent au quotidien et expriment les représentations qui sous-tendent leurs manières d'exercer.

« Cette nuit du 2 octobre, rêve horrible, je mange du « cr-be » et je trouve ça bon. Je ne peux pas écrire ce mot en entier. J'ai tellement peur (¿). Aujourd'hui encore j'ai ce handicap : la phobie des crustacés et des « cr-bes » en particulier. Ce rêve de la nuit du 2 octobre ne peut être anodin, il est prémonitoire. Je SAIS, je SENS que j'ai quelque chose. Que c'est un cancer ». En pleine reconversion professionnelle, l'autrice démissionne de son entreprise. Mais surviennent rapidement d'importantes douleurs au dos et au ventre et la perte de plusieurs kilos. Les rendez-vous s'enchaînent : imagerie, urgences, biopsie. Quinze jours plus tard le verdict tombe : cancer du pancréas. Non opérable. Une autre conséquence du BRCA2 dont elle est atteinte. Coup du sort, c'est la veille du lancement de son entreprise que sa vie vient définitivement de basculer.

Au milieu de l'année 2013, une famille ordinaire vit une existence heureuse. Elle ne sait pas encore qu'à la fin de cette même année, son destin va basculer. Que rien ne sera plus vraiment pareil après. Pendant les vacances de Noël, leur fils aîné, Carl, va tomber subitement malade et c'est un combat acharné contre la maladie et la mort qui va débuter. À travers ce récit, l'auteur raconte le combat de son fils Carl, celui de sa femme et le sien. Et évidemment, celui d'Axel et Lise, leurs deux autres enfants.

Et maintenant, on fait comment ? Mars 2020. L'Italie est la bien triste pionnière d'une pandémie qui s'annonce tragique. Un gouffre s'ouvre sous les pieds d'une famille. Une petite fille perd sa maman, emportée par une maladie foudroyante après avoir mené un combat intense dicté par une volonté farouche de vivre et de témoigner. Témoigner l'effroi, la colère face à l'injustice devant la maladie. Témoigner l'amour et la résilience d'une famille unie dans l'épreuve. Témoigner des difficultés auxquelles fait face le personnel soignant. Témoigner de l'indifférence de certains médecins perdus par le geste technique et leur ego. Offrir surtout un message d'humanité qui nous invite à voir en toute personne, un être sensible à la bienveillance. Offrir par-delà tout une touche d'espérance qui autorise à imaginer que la vie peut être belle, même après la perte d'un enfant.

Léo (Éléonore Sabarots), c'est l'amie, la copine que beaucoup aimeraient avoir dans leurs relations : une jeune femme vive, gaie, aimant la vie, chérie par une famille chaleureuse, et qui semble envisager le déroulement de son destin comme un conte de fées. Brutalement sa vie bascule. Elle apprend en quelques jours qu'elle est atteinte d'une maladie cancéreuse gravissime, que l'homme qu'elle aime plus que tout la trompe et n'a fait que lui mentir depuis le début. Elle doit faire face à un traitement très lourd qui, hélas, ne peut lui éviter l'inéluctable. Sa vie ne devient que douleurs ¿ psychiques, physiques, modification des temporalités. C'est un véritable chemin semé d'épines malgré son courage, un combat qu'elle va mener avec dignité, restant attentive au bien-être de ceux qu'elle aime. Ce livre se veut un hommage aux malades qui luttent chaque jour contre un destin funeste et à ceux qui les accompagnent au quotidien, les proches, les soignants.

« Pourquoi votre fils ne parle pas ? » Telles furent les remarques quotidiennes à l'aube des trois ans de Mathis. Pourtant, durant sa première année, il était plein de vie. Toujours entre deux avions du fait de son travail d'hôtesse de l'air, sa mère n'a rien vu venir. Son père non plus. Le déclic est venu d'une remarque d'un visiteur : « Cet enfant a un problème » ! De multiples consultations et visites de spécialistes ont commencé, au cours desquelles la probabilité pour lui d'être autiste devenait de plus en plus grande. Le début d'un combat acharné, de Doha à Douala. Un beau jour, alors qu'il approchait ses quatre ans, Mathis a prononcé son premier mot : Maman ! Et son vocabulaire n'a plus cessé de s'enrichir. Depuis, il va à l'école et est parmi les meilleurs de sa classe, tant intellectuellement que socialement.

Denis Langlet, touché par la maladie de Parkinson depuis dix-sept ans, partage son expérience à travers le récit de moments de vie avec la maladie. Ce témoignage est ponctué de points de vue et d'analyses sur cette maladie qu'il connaît si bien, offrant un soutien optimiste à ses pairs.« Le ciel est bleu. Nous profitons de la douceur de ce lieu de vacances. Un bain de mer complète les prescriptions médicales qui sont mon quotidien depuis le 14 novembre 2006. Ce jour-là, le neurologue m'annonce le diagnostic de la maladie de Parkinson. »

Des témoins tels que Julie Dachez ou Josef Schovanec ont fait connaître le syndrome d'Asperger au public. Mais si on traite volontiers des di cultés des personnes avec autisme, on parle moins de leur point de vue sur le monde des gens dits « normaux ». « Bien sûr, tu es normal et ce sont les autres qui sont bizarres ! » À cette phrase rebattue, Benoît Quinquis, autiste Asperger trentenaire, répond : « Pourquoi pas ? » Tel le Persan de Montesquieu, il révèle les incohérences du monde des gens « normaux ». Le propos de son Voyage en Normalaisie pourrait presque se résumer ainsi : « À quoi bon chercher à être ¿normal¿ dans un monde foncièrement absurde ? » En complément, l'auteur passe en revue dix signes infaillibles pour ne pas reconnaître un « Aspie », a n de battre en brèche les idées reçues dont le syndrome d'Asperger fait encore l'objet.

Vous vous rendez au travail un après-midi de juillet, vous attachez votre vélo comme d¿habitude, mais ce jour-là c¿est différent. Quelque chose vient de céder dans votre dos. Quelques minutes plus tard, vous êtes emprisonné dans un carcan de douleur et vous ne pouvez plus bouger. Deux heures plus tard, vous êtes aux urgences et même les antalgiques les plus forts ne parviennent pas à vous soulager.Généralement, c¿est pourtant à vous qüon demande des conseils pour le mal de dos, car vous enseignez le traitement de la lombalgie.Mais quinze jours plus tard, vous ne pouvez marcher que quelques mètres et les médicaments sont vos meilleurs amis.Alors que votre corps est contraint à l¿immobilité, votre esprit devient frénétique et vous commencez à vous poser des questions, beaucoup de questions.C¿est ainsi qüest né ce récit, qui se veut à la fois éducatif, réflexif et récréatif, écrit dans l¿urgence du témoignage.

C¿est un récit témoignage sur la maladie de ma mère ¿maladie de la mémoire ¿ c¿est donc une anamnèse percutée par l¿amnésie que j¿ai nommée d¿un néologisme : Anamnésie.Au cours de ce long accompagnement, l¿idée est venue d¿écrire après chaque visite ; parce que sa mémoire flanchait, il fallait fixer les souvenirs pour que nos oublis ne viennent pas renforcer les siens et pour maintenir au moins la trace de cette lutte si singulière étape après étape, marche après marche, parce qüelle y était elle-même, malgré tout¿. Il fallait consigner les effacements, ce qui se retire, ce qui disparait.Mais au cours de cette chute, des pans entiers de sa construction sociale tombaient, libérant des mouvements, des sentiments. Quand on la perdait dans le présent de l¿échange, on la retrouvait comme elle était avant, bien avant parfois, dans un temps non connu de nous. Quand le raisonnement s¿effritait, seules les émotions alors émergeaient, libérées du poids du jugement et de la censure, nous révélant des in-sus, parfois des secrets.

« Je suis tombée le 10 mai 2022à 10 heures précises. »Je suis devenue une grosse larve au quotient intellectuel de bulot, énergique comme un adolescentcomateux. Je me répands, quasi inanimée, dans mon canapé appelé : « Morphlée ».Je ne me sens pas dépressive. Juste humiliée par cette chute idiote en plein vol, impuissante devant des symptômes flippants et obligée d¿encaisser le diagnostic du médecin du travail : « INAPTE pour BURN-OUT ». Dans les pays francophones, cette vraie/fausse maladie s¿appelle plus volontiers : syndrome d¿épuisement professionnel.J¿enrage de mon état ! Il y a tellement de travail à abattre. Je fulmine car les combats à mener pourfaire reconnaître ma belle profession d¿infirmière sont tellement nombreux...

¿Itinéraire d¿un enfant accidenté est le dernier écrit du grand psychologue clinicien et professeur Jean-Sébastien Morvan, qui éclaira de ses travaux notre compréhension des situations de handicap, d¿inadaptation et d¿échec scolaire. Ce texte, qüil savait ne pas avoir le temps de publier, il l¿adressa peu de temps avant sa mort à l¿ensemble du groupe de recherches postdoctoral (GRAPHIES) qüil avait créé et qüil anima presque jusqüà son dernier souffle, en dirigeant différents travaux et publications. Nous reçûmes chacun le tapuscrit, comme on peut recevoir une confidence, un bien précieux, un héritage, un dernier mot ; et sans doute avions-nous en tête, en le lisant, les mots célèbres du laboureur de La Fontaine : « un trésor est caché dedans ». Gérard Netter, extrait de la préfaceVoici comment Jean-Sébastien Morvan voulait présenter cet ouvrage, véritable « ¿uvre-vie », qui tisse pour la première fois éléments biographiques et analyses théoriques : « Dans cette perspective d¿écrit final, j¿ai souhaité me replonger dans l¿approche clinique (structure et dynamique), ainsi est-il possible d¿en faire une lecture porteuse des différentes forces mobilisées au travers desquelles s¿entrecroisent, se chevauchent et s¿opposent les fils des histoires de chacune et chacun. »

Elle a 4 ans la nuit ou le Grand Méchant dérobe son corps pour la première fois. Elle apprend alors à grandir dans le sang des mots qu'on ne prononce jamais, la honte et la culpabilité. Un matin, elle cesse de manger et des mois après, alors qu'elle se retrouve enfermée dans sa chambre d'hôpital, elle comprend qu'il faudra raconter. Pour survivre. Pour ramasser les morceaux. Relever la tête. Briser la mécanique du silence qui n'a fait que la broyer. Écrire page après page ce qu'elle a dû traverser. Témoigner de ce qu'il lui a fait mais aussi de ces rencontres, ces amours, ces amitiés qui l'ont portée toutes ces années. Le feu en moi est plus fort que la blessure se répétait- elle. Et elle avait raison.

La météorite du cancer ou Crab Impact est un témoignage, une autopathographie, une fiction aussi. L'irruption du cancer dans la vie de l'auteur a produit quelque chose du même ordre qu'une météorite s'écrasant à la surface de la Terre. Onde de choc, dévastation, obscurité temporaire, modification irréversible du paysage, émergence de perspectives différentes¿ Ce que vivent tous les malades atteints d'un cancer . Une étonnante transmutation s'opère au fil des mois, des traitements, des souffrances aussi. Affaiblie et dévastée physiquement, accablée moralement, mais avec une inextinguible envie de vivre, elle a ressenti le besoin de partager cette troublante expérience. Pour donner espoir à ceux qui traversent la même épreuve : une épreuve qui accable peut ne pas nous anéantir.

Juin 2011. Gwenaël Bernard a 30 ans. Les médecins lui diagnostiquent une maladie de Charcot. Pronostic : deux à trois ans de survie. Il n'y a pas de traitement. L'un après l'autre, ses muscles sont paralysés.2018. Gwen lutte toujours et Cynthia, son épouse, écrit dans un carnet à spirales ce qu'il lui dicte depuis sa chaise roulante. Plein d'humour, Gwen détaille comment il fait la nique à la maladie. Son récit est un tourbillon de vie. À la maison, il joue avec ses trois enfants, fait les devoirs ; il discute avec ses amis et fait la cuisine ; il voyage en famille et dans les aéroports on le ligote sur un diable, un de ces chariots qui sert au transport de colis. Cynthia, omniprésente, miroir et alter ego, vit à ses côtés son humour et ses difficultés, sa joie de vivre et les péripéties médicales. Pour Gwen, accepter la maladie, c'est recommencer à vivre, c'est commencer une nouvelle vie.

Cadre dans une entreprise parisienne de services funéraires, habituée à cotoyer la mort avec le détachement de son engagement professionnel, Cendrine Chapel témoigne en nous expliquant les effets de la maladie incurable de sa s¿ur dans leur relation, les peurs, les liens et les bonheurs contraints par le temps. Il permettra à ceux qui seront épargnés de mieux comprendre et de changer leur regard.

« J'ai beaucoup mûri en plus de devenir plus responsable. Je vois les choses autrement. » (¿) « Accepter la maladie et le handicap a reprogrammé mon cerveau à voir la réalité en face. » Ces réflexions de l'auteur, au fil du récit, sont troublantes tant elles mêlent le sentiment intime au collectif. Comme dans Numéro 9 (L'Harmattan, 2013) et par-delà le quotidien peu ordinaire de son enfant, Cécile Rebillard lève le voile sur le tabou qui existe encore de nos jours à propos du handicap.