A experiência de viver com crianças com "pele de borboleta"

A epidermólise bolhosa (EB) ou doença de pele de borboleta é uma doença rara expressa através de uma desordem genética que afecta a pele e se manifesta com o aparecimento de bolhas, feridas e alterações dermatológicas que vão desde manifestações clínicas superficiais a mais graves, tais como o envolvimento do tracto digestivo ou mesmo a evolução crónica. O objectivo deste estudo foi descobrir como é a vida numa família com crianças com este problema, através dos pais. Os principais temas encontrados foram: Adaptação à doença e cuidados de saúde. Estes temas abrangem uma série de categorias relacionadas com a vida social, emocional, quotidiana e relação com os profissionais que a família experimenta diariamente. Os resultados encontrados em comparação com a literatura sobre a experiência de pacientes ou famílias com crianças com "pele de borboleta" mostram que existem certos temas em comum, tais como a dor do processo de tratamento da ferida ou a adaptação psicossocial à doença. Há uma necessidade de mais formação de profissionais e ainda mais apoio social.