Bücher von Bonny Kapongo Kaniane

L'anemia falciforme rimane una malattia altamente debilitante e fatale, ancora poco conosciuta e talvolta ignorata dalla popolazione congolese. Si tratta di un problema acuto e persino cronico a lungo termine, con importanti conseguenze socio-economiche, tra cui povertà e conflitti a livello familiare e comunitario. Questo alto livello di pressione mina la solidarietà familiare e l'organizzazione sociale nel suo complesso. Nel nostro studio, tuttavia, abbiamo cercato di lavorare con i genitori delle famiglie colpite dalla malattia, che vivono nella periferia di Kinshasa, supportati da una ONG chiamata FOYAN, che si è prefissata il compito di sensibilizzare queste famiglie su come prendersi cura al meglio dei loro figli affetti dalla malattia falciforme. Lo studio ha dimostrato che se i genitori sono ben informati sulla malattia, accettano i loro figli malati e vanno oltre il dovere, nonostante i loro scarsi mezzi, per prendersi cura dei loro figli malati. Non ci sono stati nemmeno casi di divorzio o di abbandono della famiglia da parte dei padri, tranne che per il fatto che il problema riguarda soprattutto le famiglie matrilineari.

A anemia falciforme continua a ser uma doença altamente debilitante e fatal, ainda mal compreendida e, por vezes, ignorada pela população congolesa. Trata-se de um problema agudo e mesmo crónico de longa duração, com consequências socioeconómicas importantes, incluindo a pobreza e os conflitos, tanto a nível familiar como comunitário. Este elevado nível de pressão compromete a solidariedade familiar e a organização social no seu conjunto. No entanto, no nosso estudo, procurámos trabalhar com os pais de famílias afectadas pela doença, que vivem nos arredores de Kinshasa, apoiados por uma ONG chamada FOYAN, que se propôs sensibilizar estas famílias para a melhor forma de cuidar dos seus filhos com doença falciforme. O estudo demonstrou que, se os pais estiverem bem informados sobre a doença, aceitam os seus filhos doentes e fazem tudo o que está ao seu alcance, apesar dos seus parcos recursos, para cuidar dos seus filhos doentes. Também não se registaram casos de divórcio ou de abandono das famílias por parte dos pais, exceto que o problema reside principalmente nas famílias matrilineares.

Die Sichelzellenanämie ist nach wie vor eine stark beeinträchtigende, tödliche Krankheit, die in der kongolesischen Bevölkerung kaum bekannt ist und manchmal ignoriert wird. Sie ist ein akutes oder langfristig chronisches Problem, das erhebliche sozioökonomische Folgen hat, darunter Armut und Konflikte sowohl auf der Ebene der Familien als auch der Gemeinschaften. Dieser starke Druck stellt die familiäre Solidarität und die gesamte soziale Organisation in Frage. In unserer Studie haben wir jedoch versucht, mit den Eltern der von der Krankheit betroffenen Familien zu arbeiten, die in der Randgemeinde von Kinshasa leben und von der NGO "FOYAN" betreut werden, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, diese Familien für eine bessere Betreuung ihrer an Sichelzellenanämie erkrankten Kinder zu sensibilisieren. Die Studie ergab, dass Eltern, die gut über die Krankheit informiert sind, ihre kranken Kinder akzeptieren und trotz ihrer geringen Mittel über sich hinauswachsen, um ihre kranken Kinder zu betreuen.

La anemia falciforme sigue siendo una enfermedad muy debilitante y mortal, aún poco conocida y a veces ignorada por la población congoleña. Es un problema agudo e incluso crónico a largo plazo, con importantes consecuencias socioeconómicas, como la pobreza y los conflictos tanto a nivel familiar como comunitario. Este alto nivel de presión socava la solidaridad familiar y la organización social en su conjunto. En nuestro estudio, sin embargo, nos propusimos trabajar con los padres de familias afectadas por la enfermedad, que viven en la periferia de Kinshasa, apoyados por una ONG llamada FOYAN, que se ha propuesto sensibilizar a estas familias sobre la mejor manera de cuidar a sus hijos con anemia falciforme. El estudio demostró que si los padres están bien informados sobre la enfermedad, aceptan a sus hijos enfermos y hacen todo lo posible, a pesar de sus escasos medios, para cuidar de sus hijos enfermos. Tampoco se han dado casos de divorcio ni de abandono de la familia por parte de los padres, salvo que el problema afecta sobre todo a las familias matrilineales.

Sickle cell anaemia remains a highly debilitating and fatal disease, and is still poorly understood and sometimes ignored by the Congolese population. It is an acute and even chronic long-term problem, with major socio-economic consequences including poverty and conflict at both family and community level. This high level of pressure undermines family solidarity and social organisation as a whole. In our study, however, we sought to work with the parents of families affected by the disease, living in the outskirts of Kinshasa, supported by an NGO called FOYAN, which has set itself the task of raising awareness among these families about how best to care for their children with sickle cell disease. The study showed that if parents are well informed about the disease, they accept their sick children and go above and beyond the call of duty, despite their meagre means, to care for their sick children. There have also been no cases of divorce or abandonment of families by fathers, except that the problem lies mainly with matrilineal families.

La drépanocytose reste une maladie hautement invalidante, mortelle et reste mal connue et parfois ignorée des populations congolaises et constitue un problème aigu voir chronique à long terme entraînant d¿importantes conséquences socio-économiques dont la pauvreté et les conflits tant au niveau des familles que des communautés. Cette forte pression met en cause la solidarité familiale ainsi que l¿ensemble de l¿organisation sociale. Mais dans notre étude, nous avons cherché à travailler avec les parents des familles affectées par la maladie, habitant dans la commune périphérique de Kinshasa, encadrées par une ONG "FOYAN" qui s'est donné comme mission de sensibiliser ces familles dans la meilleure prise en charge de leurs enfants drépanocytaires. Cette étude a permis de comprendre que si les parents sont bien informés sur la maladie, ils acceptent leurs enfants malades et se dépassent malgré leurs maigres moyens pour la prise en charge de leurs enfants malades, et aussi on n¿a pas noté de cas de divorce, ni d¿abandon des familles par les pères, sauf que le problème réside surtout dans les familles à orientation matrilinéaire.